8 septiembre, 2017

ANF, PROCOSI Medios

Salud

Fuente: ANF

Las inmunodeficiencias primarias (IDP), un grupo de 350 enfermedades de origen genético, constituyen una patología más frecuente de lo que se cree pero son virtualmente desconocidas y pasadas por alto por el personal médico en Bolivia.

Sólo ocho personas han sido diagnosticadas con inmunodeficiencias primarias (IDP) en el país y reciben tratamiento  para controlar su enfermedad en el exterior, informó a ANF Vivian Kohlberg,  presidenta de la Fundación de Inmunodeficiencias Primarias (Fidep Bolivia).

“No se diagnostica lo que no se conoce”, dijo por su parte la inmunóloga y pediatra Teresa Español, invitada especial de las II Jornadas Internacionales de Inmunodeficiencias Primarias que se inauguran este jueves en el salón Auditorio de la ciudad de La Paz.

La experta española que llega por segunda vez a Bolivia invitó a la comunidad médica del país a informarse sobre cómo sospechar, diagnosticar y tratar las IDP porque “el desconocimiento de las mismas retrasa el diagnóstico y deriva en una morbimortalidad que puede prevenirse”.

Explicó que las IDP son consideradas “enfermedades raras”  y si el personal médico no está informado “puede pasarlas por alto y repetir tratamientos antibióticos que no lograrán mejoría en los pacientes”. En Bolivia sólo se cuenta con dos especialistas inmunólogas, una en Cochabamba y otra en La Paz.

Las inmunodeficiencias primarias son enfermedades genéticas que suelen presentarse en la infancia, pero hay defectos de la capacidad de producir anticuerpos que se manifiestan en la edad adulta, por lo que “ante cualquier paciente que presente infecciones recurrentes, por ejemplo dos o tres neumonías en un año, es necesario que se sospeche de una IDP”, dijo Español.

Los más frecuentes son  diarreas, otitis, sinusitis y neumonías “y como los pacientes no generan inmunoglobulinas, no responden a los tratamientos contra esas infecciones, los antibióticos hacen efecto, pero no duran”.

Aunque son enfermedades para las que se dispone de tratamientos altamente eficaces, en Bolivia se vive una “situación de precariedad extrema, porque los médicos no conocen las IDP, por tanto no las diagnostican y, cuando se detectan, el sistema de salud no cubre los costos de su tratamiento”.

Ante esas limitaciones, la filial de la Organización Internacional del Paciente para las Inmunodeficiencias Primarias (IPOPI) en Argentina, ha canalizado el diagnóstico y tratamiento de varios pacientes bolivianos en ese país.

Roberta Anido, representante de IPOPI informó a ANF que el Hospital Garrahan de Buenos Aires recientemente ha realizado un trasplante de médula a un niño boliviano “el tercer hijo de una pareja que ya perdió a sus dos hijos mayores porque no les diagnosticaron a tiempo la enfermedad”.

La cobertura del sistema de salud argentino contempla el diagnóstico y tratamiento de este tipo de enfermedades que “de otra manera sería imposible cubrir, debido al elevado costo de los medicamentos que básicamente consisten en una dosis periódica de gammaglobulinas”.

Vivian Kohlberg es una de las pacientes bolivianas que recibe el tratamiento en Argentina porque, según explica, “en Bolivia cinco gramos de gammaglobulina cuesta Bs 3.000, en mi caso la dosis que requiero es de 35 gramos cada 21 días, imposible de costear”.

Los pacientes con IDP, explicó Español, “deben medicarse de por vida, igual que un diabético, por eso es importante que este tipo de enfermedades sean integradas al sistema de salud”.

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